Rare Disease Day 2011: Bayer HealthCare Pharmaceuticals unterstützt Kampagne für Lungenhochdruck

Was tun, wenn man an einer Krankheit leidet, die außer einem selbst scheinbar niemanden trifft und die selbst vielen Ärzten unbekannt ist? An einer Krankheit, die so selten auftritt, dass die Medizin es sich oft zweimal überlegen muss, bevor sie sich möglicherweise entschließt, hier an Therapien zu forschen. Einer Krankheit, für die es dementsprechend kaum oder keine zufriedenstellenden Behandlungsmethoden gibt und bei der der Weg zur korrekten Diagnose, die für die Betroffenen lebenswichtig sein kann, oft Jahre dauert.

Mit all diesen Fragen sehen sich Menschen konfrontiert, bei denen eine der 7.000 – 8.000 weltweit bekannten Seltenen Erkrankungen (Rare Diseases) diagnostiziert wird. Eine Erkrankung wird dann als “Seltene“ eingestuft, wenn höchstens 5 von 10.000 Personen in der Bevölkerung von diesem charakteristischen Krankheitsbild betroffen sind. Für viele dieser Erkrankungen gibt es bislang kaum Therapiemöglichkeiten.

Sorgt mit blauen Lippen und einem atemberaubenden Buss für Aufmerksamkeit: Gerry Fisher, Präsident der PHA Europa und sein Team eröffnen die Aktivitäten zum Rare Disease Day in Wien

Weltweite Kampagnen sollen Denkanstöße geben

Bereits zum vierten Mal veranstaltete die European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) am 28. Februar 2011 den International Rare Disease Day. Weltweit führten Patientenvereinigungen Veranstaltungen durch, unterstützt durch Informationskampagnen im Internet.

Ziel war es, die Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen zu erhöhen und Denkanstöße zu geben. Den meisten Menschen ist weder bekannt noch bewusst, mit welchen Problemen und Herausforderungen sich betroffene Patienten in ihrem Alltag konfrontiert sehen.

Fokus auf Lungenhochdruck

Eine dieser Kampagnen stellte die kaum bekannte Erkrankung Pulmonale Hypertonie (Lungenhochdruck) in den Mittelpunkt. Sie wurde von der europäischen Pulmonary Hypertension Association (PHA Europe) unter dem Titel „Breathtaking“ ins Leben gerufen, da die Krankheit Patienten buchstäblich den Atem raubt:

Bei Pulmonaler Hypertonie sind die Gefäße im Lungenkreislauf verengt, der Gasaustausch ist eingeschränkt, das Herz pumpt gegen den Widerstand an – Atemnot, Schwäche, schließlich tödliches Herzversagen können die Folge sein.

Ziel: Mehr Aufmerksamkeit, mehr Forschung, mehr Therapien

Im Brüsseler Hauptbahnhof und am Schwedenplatz in Wien – zentrale Verkehrsknotenpunkte in diesen beiden europäischen Hauptstädten – wurde Passanten vor Augen geführt, mit welchen Problemen Lungenhochdruck-Patienten täglich zu kämpfen haben: Allein die Stufen zu den Informationsständen der PHA Europe könnte ein Betroffener, wenn überhaupt, nur unter größter Anstrengung erklimmen.

Facebook-Nutzern wurde es ermöglicht, ihren Freunden als Zeichen der Solidarität mit Patienten über eine Applikation einen „blauen Kuss“ zuzuwerfen: Dieser steht symbolisch für die blauen Lippen, die typisch für die atemraubende Krankheit sind. Dabei richtet sich die Breathtaking-Kampagne nicht nur an die Öffentlichkeit, sondern auch an die medizinische Fachwelt. „Eine frühere, präzisere Diagnose und eine verstärkte Forschung für Therapien sind zentrale Ziele, für die wir von PHA Europe uns einsetzen,“ so Gerry Fischer, Präsident der PHA Europe.

15 Jahre Erfahrung in Forschung und Entwicklung von Behandlungsoptionen für Lungenhochdruck

Bayer HealthCare Pharmaceuticals setzt sich für die Erforschung und Entwicklung neuer innovativer Behandlungsoptionen der Pulmonalen Hypertonie ein. Dabei können wir auf mehr als 15 Jahre Erfahrung zurückblicken, aus denen ein innovativer, oral wirksamer erster Wirkstoff hervorgegangen ist, der sich momentan in klinischen Phase-III-Studien befindet.

Im Rahmen unseres Engagements war es uns für uns selbstverständlich, auch einen Beitrag zur Breathtaking-Kampagne zu leisten und PHA Europe und deren Mitgliedsorganisationen auf Landesebene bei dieser wichtigen Aufklärungsarbeit zu unterstützen.